La vie par un fil

Ici la valise n’est pas un accessoire de voyage. Elle transporte les aliments liquides qui passent dans l’organisme d’un jeune malade par le petit fil blanc, ancré sur son corps. La nutrition artificielle est le fait de maladies rares, et dures, qui empêchent d’assimiler ce que l’on mange par la bouche.

Les "branchés", comme ils s'appellent entre eux, parlent au quotidien de tubulure, de pompe, de perfusion, de sonde, de cathéter, de fistule... Au-delà de la dépendance à cet encombrant dispositif, la maladie s’accompagne de soins fastidieux, de complications et d’urgences, d’impromptus séjours à l’hôpital, de l’incertaine issue. Elle entrave la diction, perturbe la scolarité, embarrasse le corps, les jeux et les contacts, complique sorties, voyages ou baignades, contrarie la simple envie de partager les repas.

La famille se resserre et fait face, elle aspire à vivre comme tout le monde et se plie à la convention du portrait de famille en assumant d'un regard droit l’incongruité de cette valise et de ce fil qui s’obstinent à marquer la différence.


Partenaire

  Association La vie par un fil.